Esteban Joya: «Salió mal una operación y estuve muerto durante cinco minutos»

«Ahora, que cada suspiro es un soplo de vida robada a la muerte. Ahora, que ya no me importa que la vida se vista de negro. Porque a nada le tengo miedo, porque a nada le tengo fe».

Humo, de Jarabe de Palo, es la canción de lucha y guerra de Esteban Joya: «me da mucha fuerza» explica el joven palmesano de 20 años. Como le va a tener miedo a la muerte quien ya perdió la vida una vez: «Un día, salió mal una operación, estuve cinco minutos muerto y me tuvieron que revivir». 

A Joya le diagnosticaron a los 12 años de Hidradenitis supurativa, una enfermedad crónica que le provoca bultos en la axila (también llamados ‘golondrinos’). Si estos bultos son graves, lo pueden dejar inmovilizado e incapacitado para hacer nada. 

«Me cuesta mucho encontrar trabajo, las empresas al saber de mi enfermedad me rechazan», cuenta Joya. Esta dolencia «es una de las que provoca más paro», señala resignado.

Los ‘golondrinos’, que el mítico Gabriel García Márquez también sufría y que se las hizo soportar al coronel Aureliano Buendía en ‘Cien años de soledad’, suelen ser del tamaño de un guisante y llegan a ser muy dolorosos:«Duele mucho, la piel se rompe y salen los bultos y fístulas», explica Joya. Lo más común es que los nódulos salgan en la zona de las axilas y pueden supurar, provocando mal olor. 

Al joven ‘llonguet’ le trataron con «inyecciones y fármacos», aunque «no había funcionado nada» por el momento.

Estuvieron «5 años sin encontrar solución» para su enfermedad. De hecho, Joya explica que el hospital de Son Espases abrió una especialidad para tratarla.

Actualmente, está recibiendo un «tratamiento biológico» para su enfermedad.

«Se le denomina ‘falsa quimio’, porque se intenta quitar la inflamación con una especie de quimio. Una vez al mes, estoy tres o cinco horas sentado en el hospital y luego me inyectan una dosis de Infliximab en vena», explica el joven de 20 años. 

Este tratamiento durará hasta el setiembre y luego le operarán. «Después de eso, ya verán los médicos que hacer», señala.

Aun así, la enfermedad «no tiene cura». El tratamiento está hecho «para que baje la inflamación» y para que Esteban tenga «una vida más cotidiana».

«Mi referente en la vida es Pau Donés de Jarabe de Palo. Siempre decía que vivir es urgente»

Esteban Joya

Joya sonríe de forma sincera por primera vez cuando habla de sus mayores hobbys: «Me encanta ir a Son Moix, soy muy aficionado del Mallorca, la temporada que viene me haré socio», explica el joven.

Otra de sus aficiones es viajar. La madre de Esteban es ecuatoriana y al muchacho le gusta mucho «volar fuera de España, sobre todo a Sudamericana».

«Mi madre es la persona que más me ha apoyado, lo vive mucho», explica Esteban, no obstante, este último año el muchacho empezó a ir a los tratamientos de su enfermedad solo, ya que su madre «sufría mucho» y «tenía mareos» al ver a su hijo.

Su madre le acompañaba cuando era pequeño. En ese momento, el joven iba mucho al hospital y no entendía el porqué. Cuando la enfermedad fue avanzando y le explicaron las consecuencias futuras que podría tener, sintió algo de temor.

«Cuando me dijeron que mi enfermedad me iba a provocar a la larga cáncer, tuve miedo» cuenta Esteban Joya. 

Un día, tuvo un suceso que le cambio la vida. Al joven le hicieron una operación a los 16 años, con anestesia local, algo salió mal y perdió la vida durante unos minutos, hasta que pudieron revivirlo.

Esteban cuenta que no se creía que había perdido la vida por unos instantes, pero recuerda que en un momento dado desconecto «del todo, fue muy raro». Desde ese momento, su actitud delante de la adversidad cambió.

«Si tienes una actitud positiva y te lo tomas bien, verás que tienes otras perspectivas y podrás ver el futuro de otra forma», señala Joya. El muchacho quiere enviarle un mensaje a todos los chicos que sufran una enfermedad que no les permita ver la luz al final del túnel: «Detrás de cada tormenta, siempre sale un arcoíris».

Esteban Joya empezará el segundo curso del grado de Administración y dirección de empresas. «Mi referente en la vida es Pau Donés, el cantante de Jarabe de Palo. Siempre decía que vivir es urgente y siempre me lo aplico». 

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