Tasas escolares, material, transporte… y terapias: el doble esfuerzo de la vuelta al cole de los niños con discapacidad

"Quiero pedir a todos los tutores que ahora están preparando sus clases que esos alumnos que están en aulas TEA, o como quieran llamarse, son también suyos. Que, por favor, cuenten con ellos y no los dejen en manos de los especialistas. Trabajar en conjunto, también con las familias, si puede ser… Muchas gracias". Es el alegato que Belén Jurado (@DeAutismo) hace en la red social X a pocos días de que millones de pequeños en toda España regresen a las aulas. De ellos, no son pocos los que padecen algún tipo de discapacidad. Cada caso es un mundo y en cada hogar se vive de una forma especial, es imposible generalizar. No hay dos situaciones iguales. Pero lo que no se puede negar es que esa vuelta al cole que ya se hace cuesta arriba para las familias de clase media puede volverse un auténtico Tourmalet para aquellas con pequeños con necesidades específicas de apoyo.

Lo primero, por los gastos. A la subida generalizada del coste de vida se une el encarecimiento específico de los colegios (en el caso de los concertados y los privados), del material, del transporte… y de las terapias complementarias. Porque, para una inmensa mayoría, los apoyos que reciben durante el horario lectivo no son suficientes. Lo sabe bien Miriam. Tiene dos hijas, una de nueve y otra que acaba de cumplir siete (este mismo sábado). Cuando tenía dos, esta última sufrió una encefalitis que le dejó un daño cerebral adquirido. Pese a ello, camina y es capaz de comunicarse. Si mejora es gracias al esfuerzo de sus padres.

Su grado de discapacidad hace que esté en una especie de limbo. Aunque no sigue el ritmo del resto, está matriculada en un centro ordinario porque no encajaría en uno de educación especial. Es el mismo al que va su hermana, una gran ventaja para sus padres y para ella misma. Sus compañeros tienen autismo, dislexia o trastorno de déficit de atención e hiperactividad, síndromes radicalmente distintos con necesidades diametralmente opuestas. "Pese a ello, creemos que es la mejor opción para ella", afirma, pero insta a las instituciones a repensar el modelo.

Miriam afronta una época que ella misma califica como "convulsa", al igual que lo es el final de curso. "Vamos marcándonos objetivos y llegamos a donde llegamos", cuenta cuando explica que, es evidente, el ritmo de aprendizaje de sus dos hijas es muy distinto.

El coste de las terapias

Además de las clases, a esta familia madrileña todoterreno le toca retomar las terapias. Su pequeña necesita sesiones de logopedia, fisioterapia neurológica y apoyo pedagógico. En el colegio también lo tiene, pero se queda corto. "Es estresante, hay que cuadrarlo todo", indica, y explica que su hija también padece epilepsia. Por ello, las revisiones médicas tienen otro hueco destacado en una agenda sin apenas huecos. Eso sí, Miriam siempre reserva un momento para hablar con su tutora y el departamento de Enfermería. "Hay que estar muy encima, tienen que entender cómo es", narra.

En este punto, Miriam hace balance del dinero que invierten en unas terapias cuyo precio, por cierto, también ha subido. A unos 50 euros por sesión, al mes llegan a gastar hasta 1.200 euros y a cambio solo reciben 450 de la Administración. Es decir, la parte financiada no llega ni siquiera al 40 por ciento. Ellos se consideran afortunados por no haber tenido que renunciar a ninguna sesión, pero conocen familias que se han visto obligadas a prescindir de algunas sesiones semanales. Es imposible llegar a todo. "Y es tristísimo", lamenta Miriam, que alza la voz contra un mal estructural: "No es normal que un niño con daño cerebral adquirido no tenga acceso a su tratamiento, que es la fisioterapia, la logopedia... Es como si no se financiaran los medicamentos de la epilepsia. No tiene ningún sentido".

Las enfermeras, clave

Esta misma semana, la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería reivindicaba el papel de estos profesionales en el ámbito educativo. A su juicio, su presencia "es esencial para garantizar que los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes reciban la atención adecuada y una educación inclusiva". Y es que no solo contribuyen a lograr un diagnóstico temprano, sino que también son un pilar para la formación "tanto de los pacientes como de sus familias".

Por ello, el presidente de la entidad, Jesús Sanz, recordó la necesidad de incrementar la ratio de enfermeras por habitante, que afirma que en España es inferior a la media europea. De esta forma, asegura, se mejoraría de paso la coordinación entre la Atención Primaria y la Enfermería Escolar, un enlace vital para manejar enfermedades raras y complejas.

El papel de la ONCE

Una parte de esos niños con discapacidad que vuelven ahora a las aulas tiene problemas de visión. En concreto, son 7.153, y casi todos están matriculados en centros ordinarios. Eso sí, necesitan personal de apoyo y la ONCE se encarga de que lo tengan. Un equipo de más de 400 docentes, psicólogos, trabajadores sociales, técnicos de rehabilitación, instructores de tiflotecnología y braille, profesionales de la animación sociocultural o medidadores para el alumnado con sordoceguera "contribuyen al desarrollo integral y la plena inclusión desde un planteamiento multidisciplinar", tal y como afirma la propia organización.

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