Carlos Navarro, diagnosticado de ELA, encuentra en el jiu-jitsu la "terapia" para mantener su cuerpo y su mente activos

Carlos Navarro empezó a tener afonía en el mes de diciembre del pasado año. No le dio importancia, pensó que ya se le pasaría. Su voz sonaba "gangosa" de vez en cuando y decidió ir al médico. "Me decía que me tomase algo para la garganta, a ver si se me pasaba". No sucedió así, por lo que su doctor le derivó al otorrinolaringólogo, que le dio cita para que, meses más tarde, le hiciesen una endoscopia.

Llegó el día de la prueba: "Me metieron la cámara y no vieron nada, pero, como entraron casi hasta el estómago, encontraron que tenía reflujo con mucho ácido y me dijeron que me estaba afectando a mis cuerdas vocales". Pasaron tres meses más hasta que pudo hacerse una gastroscopia para valorar qué le estaba ocurriendo a su cuerpo. Llamó entonces a su "médico de confianza". "Ya no sólo hablaba gangoso, sino también lento, como si estuviese borracho perdido; no era capaz de vocalizar", explica el protagonista de esta historia desde la plaza del Parlamento de La Rioja, en Logroño, después de asistir a una sesión plenaria durante el Día Mundial Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el 21 de junio.

Su doctor le indicó que lo que le pasaba podría tener relación con una afección neuronal. Le dieron cita para otros tres meses más tarde, pero Carlos, ya desesperado, acudió a Urgencias del Hospital San Pedro, donde le ingresaron porque sus síntomas "iban a más". "Se notaba que tenía algo en la voz y hablaba muy despacio", dice. Era mayo. Recordará ese mes durante toda su vida porque fue en el que le indicaron que "probablemente lo que tenía era ELA". "Para asegurarme que lo tengo, tienen que descartar primero todas las enfermedades que no lo son, por lo que mi diagnóstico todavía es de 'probablemente'", sostiene.

Oír esas siglas cuando le estaban dando la valoración le dejó "un poco asustado". Este riojano escuchó por primera vez hablar de la ELA en el año 2014, cuando se viralizó el Ice Bucket Challenge, el reto del cubo de hielo, que replicaron millones de personas en redes sociales, principalmente en Facebook e Instagram. Este desafío tenía el objetivo de popularizar el conocimiento de la ELA y, en ese momento, Carlos Navarro se interesó por la enfermedad. "Siempre me llamó mucho la atención. Sabía lo que era, lo conocía, pero antes tenía más curiosidad por la ELA que ahora. En este momento, quiero saber un poco menos, porque me da miedo leer qué es lo que me va a pasar. Tengo que ir asimilándolo", reconoce. 

Antes tenía más curiosidad por la ELA que ahora. En este momento, quiero saber un poco menos, porque me da miedo leer qué es lo que me va a pasar"

Él, que ha tenido que superar otras afecciones en el pasado, asegura que, "si alguien pudiese elegir no tener algo, siempre elegiría no tener una enfermedad degenerativa, y que fuese algo de lo que no te entera. Con la ELA ves cómo vas marchitándote". "Es muy complicado de asimilar", zanja. 

Jiu-jitsu para calmar la mente

Carlos Navarro y sus hijos eran socios durante unos años de un gimnasio de CrossFit de Logroño en el que Ciprian Bucatariu daba clases de artes marciales. Durante la pandemia, las cambió por las de animal flow, una disciplina basada en movimientos sin contacto. Para el protagonista de esta historia "era súper divertido" acudir a esas horas porque "hacía ejercicio con mi cuerpo al ritmo de la música", dice.

Ganó en unos meses mucha flexibilidad y empezó a "hacer cosas que antes no podía". Pero Bucatariu y Navarro tuvieron, por circunstancias de la vida, que separar sus caminos. "Tuve un accidente el año pasado, me caí de un andamio, y lo enlacé con la historia del ELA". A los días de que le indicasen que probablemente tenía esa enfermedad, decidió ir con su novia -"mi bastón, mi sonrisa y mi vida", apunta- a comer una hamburguesa.

En el restaurante, Carlos se reencontró con su antiguo entrenador. "Me preguntó: '¿Qué te pasa, macho; qué es esa voz?'. Me dijo que quería hablar conmigo y me propuso volver a hacer ejercicio; sabía que yo siempre le afirmaba que quería volver cuando me lo encontraba por la calle", relata Navarro. 

Carlos se acercó a Itaca Jiu-Jitsu, la escuela de Ciprian Bucatariu, Cipri para todos los que entran por esa puerta, y se apuntó. "Siempre ponía excusas, pero, ahora que veo el tiempo de otra forma, ya no hay más 'lo voy a dejar para otro momento'. Sólo puedo pensar en qué me apetece hacer, en qué me hace sentir bien". 

Este miembro de la asociación Vencela Rioja dice que, desde que le diagnosticaron, no ha acudido al psicólogo: "Mi terapia la hago con él", sostiene, al tiempo que señala a su entrenador, sentado a su izquierda. Bucatariu se ha informado sobre la situación en la que se encuentra su alumno y amigo y, aunque destaca que es consciente de que "no hay nada que pueda retrasar o mejorar su enfermedad", él se esfuerza por ayudarle "a nivel anímico, psicológico y espiritual, porque el jiu-jitsu puede contribuir a que mejore su experiencia durante todo el proceso".

"No se puede frenar la ELA con un ejercicio u otro, pero él puede ser más feliz", incide. La tarea médica se la deja a "otros profesionales, fisioterapeutas o logopedas", pero él considera que el hecho de que el "jiu-jitsu le active, mentalmente es muy positivo".

Defensa personal

Pese a tratarse de una disciplina de defensa personal, sin armas, este cinturón negro de judo y de jiu-jitsu explica que la razón más importante por la que Carlos Navarro y otros compañeros se unen a este deporte es porque les permite "formar parte de una comunidad, sentirse arropado, hacer nuevos amigos".

Eso a Carlos, añade, "le puede distraer un poco, sacarle de casa para que no se aísle socialmente. Eso es mucho más importante que la parte física, aunque si está en forma, hace ejercicio y movilidad, se va a mantener dentro de la situación". "Si el estado mental de Carlos mejora con este deporte, le ayudará con la enfermedad", sentencia. 

A Navarro sus compañeros le "meten caña", pero "es verdad que me cuidan mucho". "Quiero que me traten como a los demás", pide, aunque entiende que, si le ponen boca arriba y él comienza a "hacer un ruido con la garganta, ellos paren". "No saben cómo es esto, así que se detienen, me preguntan si estoy bien, si necesito aire, y yo les digo que sigan", dice con una sonrisa. 

"Me hace bien"

Él ha dejado de pensar en el pasado y también en el futuro: "Ni ayer ni mañana: presente. Mañana igual me levanto y no puedo mover el brazo. Sólo sé lo que voy a hacer hoy. Cuando tienes grandes expectativas, también tienes grandes decepciones. Vamos paso a paso". 

En ese camino en el que este paciente valora poder tocar el suelo con el pie derecho y con el izquierdo un día más, él elige qué es lo que quiere hacer: pasar tiempo con los suyos, con su novia, con sus dos hijos, su familia y sus amigos; reformar un local que se compró hace tiempo y que ahora tendrá que hacer accesible para "ajustar las medidas y las alturas a una silla de ruedas" que previsiblemente tendrá que asistirle antes o después; y seguir practicando este deporte, que espera que "retrase" su deterioro físico.

"Cuanto menos nos movemos, menos fuerza tenemos y yo tengo la esperanza de poder alargar el tiempo de normalidad todo lo posible. Habéis visto a la gente que estaba aquí, que están con las extremidades que muchos no pueden hacer nada. Uno de ellos antes, en una hora y media, arreglaba un coche; esta mañana, le ha costado ese tiempo ponerse el pantalón. Y él lo que dice es que habrá tardado una hora y media, pero no ha ido nadie a ayudarle y se ha sentido útil", reflexiona. 

En su situación piensa en qué puede hacer para seguir sintiéndose bien. Y, hoy por hoy, su respuesta no deja lugar a dudas: "Estar con mi grupo de jiu-jitsu el martes, el jueves y el viernes, que también voy a ir porque voy a cambiar el horario logopeda para poder asistir a esa clase. Me hace bien. Me dan mucha vida, motivación". 

Coste de la ELA

CINN Rioja (Centro Integral de Neurorrehabilitación y Neurodesarrollo), asociado a Vencela Rioja, es otro de los refugios de gente que, como Carlos, "se queda sin voz y sin movilidad". "Tienen un convenio con la asociación para ayudar a quienes tenemos enfermedades como la mía, porque si no en la Seguridad Social estás muerto", lamenta.

De acuerdo con datos extraídos de un estudio presentado en el 22º European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ENCALS 2024), los costes medios anuales de la ELA en nuestro país oscilan entre los 7.556 euros, en aquellos pacientes en los que la enfermedad resiste en su estadio inicial, en el que está Carlos, y los 37.901 euros para quienes pasan a la fase avanzada.

"Tengo una sensación de vacío, no se hace absolutamente nada", critica con rabia Carlos. "Dicen: 'Tienes ELA. A tu casa. Hay que ver cómo evoluciona porque cada caso es diferente. Te veo en un mes'". En ese mes, tendrían que haberle examinado un psicólogo, un neurólogo, un nutricionista y un neumólogo para fijar su "pauta".

El psicólogo "ni está ni se le espera". El neumólogo "me hace soplar y me dice que tengo moco". El nutricionista le vio. Navarro cuida su alimentación, no toma azúcar y mantiene a niveles muy bajos su ingesta de alimentos ultra procesados. "Me dijo que me olvidase de todo lo que tomaba y que consumiese un batido de proteínas que me iba a dar. Lo cojo y veo que el ingrediente principal es azúcar. Lo he dejado en la estantería". Acudió a la asociación Vencela Rioja a buscar asesoramiento, un faro, y "el primer día ya me dijeron por dónde tenía que ir".

Por ahora, el único remedio que le han proporcionado sus médicos es "una medicina que hace que el glutamato no afecte a las neuronas, porque las degenera más fácilmente". "Cada persona es un mundo y esta enfermedad evoluciona de forma diferente en cada uno de nosotros: no afecta igual ni en el mismo tiempo. Hay que esperar", dice. Él esperará haciendo jiu-jitsu.